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编者按：你能联想吗，一个东谈主的躯壳会像玻璃同样，一碰就会碎？自传体演义《玻璃女孩水晶心》，敷陈了这么一位脆骨病患者难懂成长、浮滑激越、奉献爱心的故事。新春莅临之际，咱们见到了故事的主东谈主公——“玻璃女孩”魏瑞红，也走近了这个生僻病患者群体，感受他们性掷中不同样色和洽力量。
1月2日上昼，天津滨海汽车工程办事学院行为室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗，舒服地洒满房子每个边际。世东谈主围坐一圈，身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红，坐在轮椅上显得相称瘦小孱羸。
魏瑞红一手摇着轮椅，一手拿着发话器，浅笑着与各人互动。从2025岁首始，当作国度二级心思洽商师的魏瑞红，初始参与到这所学校的心思洽商与造就当中。
脆骨病患者的骨脆性高于普通东谈主，亦然由于这一特色，他们被称为“瓷娃娃”。在昔时的40多年里，魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯，握住编织但愿、传递力量，在十多年的公益路上，用浮滑的剖释和涌动的爱心，复古着她从绝境更生到忘我助东谈主，成为宽敞生僻病患者心目中的“瑞红姐姐”。
▲在天津滨海汽车工程办事学院，魏瑞红与学校指点员举行互动行为。（刘昊/摄）
▲魏瑞红与天津滨海汽车工程办事学院指点员们换取。（曾震宇/摄）
重燃生命，也重燃联想和但愿
1979年，魏瑞红降生在河北邯郸广平县一个普通家庭。降生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子同样奔走、进取，致使泛泛行走、定期上学，齐成为了一种挥霍。
“我不仅要承受屡次骨折带来的病痛，更多的，照旧在社会参与方面的未便。”修业路上的鬈曲与孤独，东谈主群中旁东谈主异样的眼神与我方的“欺侮感”，齐曾在她的心中留住深深的烙迹。
经常的骨折使魏瑞红面对不少挑战，但也让她对生命有了我方的解析：“东谈主生的娇媚，不啻在于肢体的完满，也在于灵魂洒满阳光。”
高中时，由于躯壳原因，魏瑞红无法络续学业。关联词，上天为她关闭一扇门，却又掀开了一扇窗。一次未必的契机，魏瑞红得相知思学大专成东谈主自考的招生信息，于是初始自学心思学专科课程。
历程一年半的学习，魏瑞红通过了心思学专科一谈16门课程侦察，拿到了大专证书，之后又不息取得了国度心思洽商师三级、二级履历证。从这以后，阅读、写稿、心思学，为徜徉困苦的她，提供了抒发内感情谊和想考的出口：“天然躯壳残疾、脆弱，但心灵不错无比刚劲”。
关联词，就在魏瑞红准备通过心思学常识作念一些事时，她又被会诊患上了另一种生僻病——“颅底凹下症”。
生命危在迟早，手术用度腾贵，身在无聊之中的魏瑞红有了一个“倔强”的方针——“我是又名心思洽商师，天然专门在互联网上求援，但也不肯意顺利向社会伸手要钱。我但愿是一种‘价值交换’。”
2012年12月12日，一条求援信息在魏瑞红的新浪微博上发出：4000份爱，重燃生命与联想——期待每东谈主100元救援轮椅上的心思洽商师，一份爱、一百元、一小时心思洽商……
那时，这条信息被飞速转发，并得到社会各界地野蛮关注，酿成一场互联网上的“爱心费力”。25天内，1600余名爱心东谈主士伸出接济，共同筹集到了40万元手术用度。
一位大学生留言，“姐姐你好，我用生计费里的100块钱，支执你一份爱”；一位同患生僻病的女生，捐出了我方一年攒下的28元钱；还有一位已离世病友的姆妈捐出666元，承载她对魏瑞红的祝贺和对儿子的想念……回忆涌上心头，魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。
互联网的力量和社会的和善，背后是一份千里甸甸的信任和支执，也让魏瑞红愈加坚韧了诈欺常识，为更多生僻病患者带去匡助、带去力量。
2024年12月12日，也等于在新浪微博发起求援的12周年，魏瑞红在酬酢媒体上写下一篇著述，纪录了彼时的感情：“12年前的今天，我的生命开启了超卓的时刻。如今，我带着这4000份爱，重燃了生命和公益联想，也成为他东谈主生命的看守东谈主。”
▲魏瑞红与天津滨海汽车工程办事学院指点员们合影贪恋。（刘昊/摄）
▲魏瑞红为“瓷娃娃”微恙友作念心思指点。图源：新浪微博@瑞红姐姐
“病友在那边，我对他们的支执就要在那边”
一次次与生僻病顽抗的经历，让魏瑞红感到生命如斯的特有与韧性。在自我追问生命真理的时候，魏瑞红说：“要为信得过需要我方的东谈主和事而活。”
手术顺利后的魏瑞红，准备达成4000小时心思洽商首肯。而电话那头的东谈主们却告诉她——“好好康复，别的齐不需要了”。
“这份信任与首肯无法达成，怎样办？我准备以我方为载体，把这4000份爱传递给需要的东谈主。”魏瑞红说。
“病友在那边，我对他们的支执就要在那边。”2013年底，得知宽敞“瓷娃娃”病友们在天津武清颐养，魏瑞红便毅力来到这里，创办了太阳语生僻病心思温顺中心，将这4000份的爱心滚动为对病友群体的温顺与匡助。
联想从这里起航，但施行却很骨感。初到武清时，资金阑珊、志愿者匮乏、办公局势缺失。其实，这些仅仅冰山一角。最为难懂的，是每当魏瑞红走进病房，看到家长们嚼穿龈血的步地，看到孩子们盯着受伤躯壳抽泣的场景。这份油腻的压抑，让她久久难以定心。
在魏瑞红的努力下，“瓷娃娃”儿童的逆境和需求，通过互联网渠谈野蛮传播，志愿者们将书本、玩物等爱心物质，蕴蓄到了武清区东谈主民病院的“瓷娃娃心灵家园”。
魏瑞红于今还牢记，一个微恙友看到志愿者的“慷慨劲儿”——一首朗朗上口的《赤心好汉》，从倚在轮椅上的小一又友口中唱了出来。“那一刻我呆住了，生命的力量让我看到了但愿。再难也弗成平缓当‘逃兵’。”
因为这份执着和坚执，魏瑞红和公益团队十余年如一日，积极开展种种采集筹款行为，不仅为多位病友惩处手术用度的燃眉之急，还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”，以“儿童友善空间”理念，为患病儿童营造“彩色童年”。此外，他们还开设了“太阳语联想学院”线上公益模样，为病友提供着丰富的采集课程，弥补他们因疾病失去的教师契机。
连年来，魏瑞红的励志故事迟缓被各界关注到。她的长篇自传体演义《玻璃女孩水晶心》出书后，还被搬上了话剧的舞台；她也入选了河北省作协会员，并荣获“宇宙三八红旗头”“邯郸市十大卓越志愿者”“邯郸市十大卓越后生”“邯郸市残疾东谈主自立圭臬”等荣誉称呼。
▲魏瑞红在“瓷娃娃”患者与年青母亲共同参与的念书会上发言。（孔繁鑫/摄）
▲魏瑞红与团队职责主谈主员制作毛线向日葵。（赵鹏超/摄）
▲魏瑞红与光明网记者换取。（赵鹏超/摄）
曙光而生，作念一棵拔节孕育的大树
在魏瑞红的请示下，咱们来到了太阳语生僻病心思温顺中心。在这里，多位脆骨病患者摇着轮椅纯真穿行，还有东谈主在编著视频、编著步伐、作念手工艺品。积极、充实、乐不雅、朝上……他们天然躯壳残疾，却迸发出一股坚强的力量。
咱们注意到，21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅，显得相称名满天下——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的斑纹。“轮椅是我的脚，别东谈主脚上会穿漂亮的鞋子，这些斑纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里，闪着灵动的光线。
当作“太阳语联想学院”的受益者，高鑫鑫仍是梗概平定在外生计和职责。“是瑞红姐姐给了咱们但愿，也给了咱们一个心灵上的‘家园’。”
一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语生僻病心思温顺中心，展示着有团队东谈主员制作的手工艺品，也宛如他们丰富多彩的生计作风。“北京冬奥会授奖使用的钩织花束，也有一部分是出自于咱们病友呢！”魏瑞红沸腾地说。
在她看来，公益不仅是为生僻病患者服务的方式，更有着荟萃心灵、传递和善的作用。
在天津滨海汽车工程办事学院开展的这场行为中，魏瑞红凝听了指点员们的困惑、迷濛和张皇，并与各人作念起了互动游戏。“我将我方比作一棵拔节孕育的树，向下扎根，曙光而生。”魏瑞红说。
“这份对待生命的作风、曙光而生的精神，也影响了咱们对待生计、对待公益的作风。”指点员马雨晴这么说。
当今，我国生僻病患者约有2000万东谈主，若加上其背后的家庭，更是一个巨大的群体。“身患疾病并不是因为病东谈主和家庭作念错了什么。咱们要好好地在世，理当得到外界的尊重，也更期待得到更多的支执。”魏瑞红合计，怎样应答生僻病，不仅是患者及家庭的问题，而是一项紧要的社会议题。
互联网时间，东谈主东谈主齐有麦克风，东谈主东谈主齐不错作念“主执东谈主”。这也给生僻病患者带来了更多但愿，和更多证实特长、对等服务的契机。最近，魏瑞红的团队正在与IT限制东谈主士联袂，共同狡计一个“生僻病信息开源社区”，通过各方共创、信息汇总，匡助更多病友快速得到最新音书。“十年后我才知谈，我方的病不错颐养。这十年，对我来说是不可逆的，丧失了许多契机。”魏瑞红说。
回望走过的这段路，魏瑞红合计，公益功绩需要老练的“造血”运营模式，需要以专科、长久的眼神去运作。期待更多年青东谈主能践行公益，也但愿数字时间的新时刻，能为生僻病群体惩处更多需求。
与魏瑞红辨认，已是傍晚时候。冬日的夕阳染红了漫天的云霞，与路旁萧瑟的草木酿成了昭彰反差世博shibo登录入口，斑斓秀好意思的色调涌进咱们的视野，结束着直爽和稀薄之感。天边这一派片云霞，何尝不是像“瑞红”之名——让我方的生命懒散光线，为他东谈主带去吉利与和善、色调与力量。
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